Zuletzt aktualisiert am 20. Dezember 2021

Pflegebedürftigkeit bei Autismus

Bei einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung wie Autismus sind die Betroffenen dauerhaft mehr oder weniger stark im Alltag eingeschränkt und daher oftmals auf die Hilfe anderer angewiesen. Je nachdem, in welchem Umfang ihre Selbstständigkeit beeinträchtigt ist, können sie einen Anspruch auf einen Pflegegrad und damit einhergehend Leistungen der Pflegeversicherung haben.

Feststellung der Pflegebedürftigkeit

Bei einer geistigen oder seelischen Erkrankung ist das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit schwieriger einzuschätzen als bei einer visuell sichtbaren körperlichen Einschränkung. Gerade Kinder und Jugendliche mit einer Autismus-Spektrum-Störung wirken auf den ersten Blick oft überhaupt nicht krank oder eingeschränkt. Dennoch kann ihr Unterstützungsbedarf im Alltag erheblich sein.  
 

Beispiel

Der 7-jährige Lukas hat eine stark ausgeprägte ASS. Die meiste Zeit „lebt“ er nur in seiner eigenen, „inneren Welt“. Die Umwelt um ihn herum und seine körperlichen Bedürfnisse wie Hunger oder Durst nimmt er kaum wahr. Seine Mutter muss ihn daher den gesamten Tag über im Auge behalten, ihn zum Essen und Trinken animieren und bei allen Verrichtungen unterstützen. 


Die Pflegegrad-Einstufung erfolgt im Auftrag der Pflegekasse durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK). Den Antrag können Betroffene zunächst formlos stellen, zum Beispiel per E-Mail oder mit einem Telefonanruf bei der Pflegekasse. Ein speziell geschulter Gutachter des MDK kommt dann zur persönlichen Begutachtung zum Antragsteller nach Hause.

Pflegebegutachtung bei Kindern mit Autismus

Das Antragsverfahren, die Voraussetzungen und die Leistungen der Pflegekasse unterscheiden sich nicht von denen erwachsener Pflegebedürftiger. Der wesentliche Unterschied liegt darin, dass bei Kindern in der Bewertung allein die Abweichung von der Selbstständigkeit und den Fähigkeiten altersentsprechend entwickelter Kinder zugrunde gelegt wird.1

Der MDK-Gutachter prüft dazu in 6 festgelegten Lebensbereichen (Modulen), wo besonderer Unterstützungsbedarf vorliegt. Jeder Bereich wird mit Punkten bewertet und bei der Auswertung unterschiedlich gewichtet. Abhängig vom Gesamtergebnis beurteilt der Gutachter, ob Pflegebedürftigkeit vorliegt, ein Pflegegrad vergeben wird und Pflegeleistungen gewährt werden. Falls erforderlich empfiehlt er eine Hilfsmittelversorgung und trifft eine Prognose zur weiteren Entwicklung.
 

Wichtig

Die Hilfsmittelempfehlung des MDK-Gutachters im Pflegegutachten gilt als Antrag.


Hinweis: Bei Kindern im Alter von bis zu 18 Monaten gibt es bei der Pflegeeinstufung eine Ausnahmeregelung, da sie per se in allen Bereichen des Alltagslebens hilfebedürftig sind. Um auch ihnen einen ihren behinderungsbedingten Einschränkungen angemessenen Pflegegrad zuerkennen zu können, werden daher nur die beiden altersunabhängigen Module 3 (Verhalten und psychische Probleme) und 5 (Bewältigung und selbständiger Umgang mit den krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen) beurteilt.

Die Pflegekasse erhält vom Pflegegutachter das fertige Pflegegutachten mit einer Empfehlung zur Pflegeeinstufung. Diese ist Grundlage für die Entscheidung der Pflegekasse. Der Antragsteller erhält einen schriftlichen Bescheid. Ist er damit nicht einverstanden, kann er dagegen Widerspruch einlegen.

Tipps für die Pflegebegutachtung

Folgende Hinweise helfen, den Begutachtungstermin optimal vorzubereiten und den Ablauf so gut and so angenehm wie möglich zu gestalten:

Begutachtungstermin richtig auswählen

Die Pflegeversicherung ist verpflichtet, grundsätzlich binnen 25 Tagen nach Antragstellung über das Gesuch zu entscheiden. Demnach muss auch in diesem Zeitfenster der Begutachtungstermin stattfinden. Der MDK wird hierzu – unter Berücksichtigung der Wünsche des Antragstellers – einen Terminvorschlag machen. Betroffene sollten einen Tag wählen, der für alle pflegerelevanten Personen gut passt und ausreichend in der Zukunft liegt, um sich angemessen vorbereiten zu können. Am Tag selbst sollte ausreichend Zeit für die Vor- und Nachbereitung vorhanden sein.

Begutachtungskriterien kennenlernen

Die Antragsteller sollten sich im Vorfeld mit dem Begutachtungskatalog der Pflegeversicherung vertraut machen. So sind sie auf die Fragen des Gutachters vorbereitet und wissen, in welchen Bereichen die Selbstständigkeit am meisten eingeschränkt ist. Am besten notieren sie sich alle relevanten Einschränkungen im Vorfeld und halten sie während des Besuchs griffbereit. Sofern diese vom Gutachter während des Besuchs nicht angesprochen werden, können sie ihn nochmal gezielt darauf hinweisen. 

Pflegetagebuch führen

Sofern noch nicht geschehen, sollten Betroffene vor Besuch des Gutachters für mindestens 1 bis 2 Wochen ein detailliertes Pflegetagebuch führen. Alle regelhaften Pflege- und Betreuungsaufwendungen sollten sie darin genauestens dokumentieren. Auch Verrichtungen, die das Kind zwar selbst ausführt, bei denen es aber permanent beaufsichtigt werden muss, gehören zur Pflegezeit dazu. 

Relevante Unterlagen zusammenstellen

Zum Termin sollten alle wichtigen Unterlagen, insbesondere Arztberichte, ärztliche Verordnungen, Medikamenten- und Therapiepläne, Schwerbehindertenausweis, das gelbe U-Heft und alles, was sonst noch wichtig erscheint, bereit liegen. Auch Allergien oder Unverträglichkeiten sollte man erwähnen, da sie die Pflege erschweren können. Die wichtigsten Dokumente können auch kopiert und dem Gutachter mitgegeben werden.

Medikamente und Hilfsmittel bereithalten

Neben den oben genannten medizinischen Unterlagen, hilft auch eine Übersicht über die notwendigen Medikamente und (Pflege-)Hilfsmittel dem Gutachter, die Pflegesituation richtig einzuschätzen. Daher sollten Betroffene diese für dessen Besuch zusammenstellen. Je klarer der Pflegeaufwand ersichtlich ist, desto besser kann der Gutachter die Situation erfassen.

Das Kind auf den Begutachtungstermin vorbereiten

Da Kinder mit einer ASS häufig sehr sensibel auf unbekannte Situationen reagieren, sollten die Eltern den Gutachterbesuch so „unaufgeregt“ wie möglich gestalten. Sie sollten sich selbst gut vorbereiten, um nicht in Stress zu geraten, und auch das Kind – seinen Möglichkeiten entsprechend – auf den Besuch des Gutachters einstimmen. Während der Begutachtung sollte immer eine Vertrauensperson anwesend sein, die den ganzen Ablauf etwas lenken und das Kind emotional unterstützen kann.

Authentisch und ehrlich sein

Der Gutachter soll einen möglichst realistischen Eindruck von dem Zustand des Kindes und der Pflegesituation erhalten. Eltern und Pflegepersonal sollten daher, möglichst authentisch bleiben, das Kind nicht unnötig „schonen“ und ihm nicht bei allen Verrichtungen helfen. Auch übertriebenes Schamgefühl ist fehl am Platz. Wenn „große Kinder“ sich nach dem Toilettengang noch nicht selbst reinigen können, so sollte dies dem Gutachter offen mitgeteilt werden. Er muss beurteilen können, wie selbstständig das Kind ist und wo seine tatsächlichen Grenzen liegen.

Alle Pflege- und Betreuungspersonen des Kindes zum Termin dazu holen

Zum Termin mit dem Pflegegutachter sollten optimalerweise alle Personen, die in die Pflege und Betreuung des Kindes eingebunden sind, involviert sein. Starten sollte man auch erst, wenn alle Beteiligten anwesend und bereit sind, anzufangen. Nur so hat jeder die Chance, angemessen zu partizipieren und der Gutachter kann einen Eindruck von den tatsächlichen Abläufen bekommen. 
 

4-Augen-Gespräch

Für Eltern kann es unangenehm sein, vor dem Kind über dessen Einschränkungen zu sprechen. Dann besteht die Möglichkeit, ein 4-Augen-Gespräch mit dem Gutachter zu führen. Hier können nochmals Dinge besprochen werden, die dem Kind vielleicht peinlich sind, die aber beim täglichen Pflegeaufwand eine Rolle spielen.

Weiterführende Artikel im neuraxWiki:
 

 

 

 


1 Genauere Informationen zur Pflegebegutachtung bei Kindern und Jugendlichen bis 18. Jahre sind in den „Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit“ zu finden. Online abrufbar unter: https://www.mds-ev.de/fileadmin/dokumente/Publikationen/SPV/Begutachtungsgrundlagen/17-07-17_BRi_Pflege.pdf 

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