Zuletzt aktualisiert am 20. Dezember 2021

Leben mit Morbus Parkinson für Betroffene und Angehörige


Morbus Parkinson wirkt sich auf alle Lebensbereiche des Patienten sowie seiner Angehörigen und Freunde aus. Alle Beteiligten müssen erst lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Dies ist nicht immer leicht.

Umgang mit der Diagnose

Für Betroffene und Angehörige ist es nach der Diagnose wichtig, mehr über die Erkrankung zu erfahren, um ihren Verlauf realistisch einschätzen zu können. Neben eigenen Recherchen ist ein intensives Gespräch mit dem behandelnden Neurologen dabei sehr hilfreich. Ebenfalls nützlich ist der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, da man dort Menschen trifft, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Am wichtigsten aber sind Offenheit und gegenseitiges Verständnis. Der Patient muss seine Sorgen und Ängste in Zusammenhang mit der Erkrankung artikulieren dürfen. Der Angehörige, der in diesem Fall einen Großteil der emotionalen Last mitträgt, sollte seine Grenzen wahren und sich nicht überfordern. Beide Seiten sollten sich gegenseitig Freiräume zugestehen. Wer überfordert ist, sollte externe Unterstützung durch professionelle Kräfte in Anspruch nehmen.

Für Patienten und Angehörige ist es bei der Krankheitsbewältigung hilfreich, sich folgende Punkte bewusst zu machen:1

  1. Die Erkrankung ist nur ein Teil des Lebens, sie sollte dieses aber nicht komplett bestimmen.
  2. Familie und Freunde sollten über die Erkrankung aufgeklärt werden.
  3. Angehörige sollten die Art respektieren, wie der Betroffene mit seiner Erkrankung umgehen möchte.
  4. Auch wenn es manchmal schwerfällt: Es ist wichtig, über die Krankheit zu sprechen und offen mit ihr umzugehen.
  5. Wissen ist Macht. Patienten und Angehörige sollten sich bestmöglich über die Erkrankung informieren.
  6. Der behandelnde Neurologe ist bei Morbus Parkinson ein wichtiger Ansprechpartner. Patienten sollten einen Arzt wählen, dem sie völlig vertrauen, der aktiv zuhört und sich Zeit für die Sorgen des Patienten und seiner Angehörigen nimmt.
  7. Bei Unsicherheiten bezüglich Behandlungsmethode, Therapieoptionen etc. kann es Sinn machen, eine Zweitmeinung einzuholen.
  8. Probleme müssen nicht allein bewältigt werden: Betroffene sollten im Familien- und Freundeskreis aktiv nach Unterstützung fragen – die meisten werden sich freuen, helfen zu können.
  9. Der Besuch einer Selbsthilfegruppe kann für Patienten sowie Angehörige hilfreich sein.

Reisen mit Morbus Parkinson

An Parkinson erkrankt zu sein, bedeutet nicht, dass man auf Flug- und (Fern-)Reisen verzichten muss. Patienten sollten jedoch ein paar Dinge beachten und spezielle Vorkehrungen treffen.

Medikation

Die regelmäßige und pünktliche Medikamenteneinnahme darf nicht vernachlässigt werden. Vor Abreise sollten Betroffene daher die benötigten Medikamente sorgfältig und in ausreichender Menge einpacken und im Handgepäck mitführen.

Bei Reisen mit Zeitverschiebung kann die Einnahmezeit für Medikamente bereits im Vorfeld Schritt für Schritt in Hinblick auf die neue Ortszeit angepasst werden, um eine abrupte Umstellung zu vermeiden.
 

Dokumentation

Zur Dokumentation einer Parkinson-Erkrankung auf Reisen können Betroffene einen Notfallpass mitführen. Im Notfall sind wichtige Informationen so schnell verfügbar.

Einen Notfallausweis mit integriertem Medikamentenplan bietet z. B. "Jung und Parkinson. Die Selbsthilfe e. V." an. Er kann auf der Internetseite https://www.jung-und-parkinson.de/index.php/verein/downloads heruntergeladen / ausgedruckt werden.
 

Wichtig:

Zur Einfuhr mancher Medikamente (z. B. spezieller Schmerzmedikamente) wird eine extra Bescheinigung benötigt (z. B. Opioid-Ausweis). Einige Fluggesellschaften verlangen zudem ein ärztliches Attest mit Angaben zur Erkrankung und Medikation oder eine Flugtauglichkeitsbescheinigung. Dies alles muss vor Reiseantritt organisiert werden!

Klimatische Bedingungen

Parkinson-Patienten leiden oft unter Problemen mit der Regulierung der Körpertemperatur. Dies sollte bei der Wahl des Reiseziels und der Reisezeit bedacht werden. Schwül-heiße Reiseziele sollten eher gemieden werden. (Extreme) Kälte kann bestehende Muskel- und Bewegungsprobleme zusätzlich verstärken.

Ideal sind Regionen mit gemäßigt-mildem Klima.

Hinweis: Sofern Sie vorhaben in extremere Klimazonen  zur reisen, sollten Sie Stress vermeiden und für genügend Ruhepausen sorgen! Ausreichend trinken nicht vergessen (mehr als zu Hause)!

Durchfall- und Infektionserkrankungen

Für Menschen mit chronischen Erkrankungen und / oder Dauermedikation sind Durchfallerkrankungen oder Infektionskrankheiten besonders kritisch, da sie die Wirksamkeit bestimmter Arzneimittel beeinflussen können. Patienten sollten in diesen Fällen frühzeitig einen Arzt aufsuchen – spätestens dann, wenn die Symptome länger als 24 Stunden anhalten.

Teilnahme am Straßenverkehr

Zu Beginn der Erkrankung ist die Teilnahme am Straßenverkehr meist noch möglich, dies kann sich aber im Krankheitsverlauf ändern. Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit sollte daher gemeinsam mit dem behandelnden Arzt vorgenommen werden. Denn neben den auftretenden Symptomen wie Zittern (Tremor) oder Bewegungsstarre (Freezing), können auch Nebenwirkungen der Medikamente wie Müdigkeit das Fahrverhalten beeinträchtigen.

Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Neurologie gibt es die Möglichkeit, die Fahrtauglichkeit beim Technischen Überwachungsverein (TÜV) unabhängig prüfen zu lassen und Fahrstunden mit einem hierzu qualifizierten Fahrlehrer zu nehmen.2


Generell gilt, dass Betroffene sich im Straßenverkehr kritisch beobachten und ehrlich gegenüber sich selbst sein sollten, sofern sie Einschränkungen wahrnehmen. Sie stellen dann nicht nur ein Risiko für sich selbst, sondern auch für andere Verkehrsteilnehmer dar und sollten dementsprechend verantwortungsbewusst handeln.

Neben der Selbsteinschätzung spielen auch die Angehörigen bei der Beurteilung der Fahrtauglichkeit eine wichtige Rolle. Sie sollten auf Warnsignale wie beispielsweise eine verspätete Reaktion bei einem Ampelphasenwechsel achten.

Bei fehlender Einsichtsfähigkeit des Erkrankten sollte der Angehörige das Gespräch mit dem behandelnden Hausarzt suchen. Dieser kann dann, obwohl er zur Verschwiegenheit verpflichtet ist, die zuständige Behörde verständigen. In diesem Fall steht der Schutz der Gemeinschaft bei potenzieller Gefährdung über der Schweigepflicht des Arztes.

Partnerschaft und Sexualität

Sexualität ist für Parkinson-Patienten und ihre Partner ein sehr sensibles Thema. Studien zeigen, dass Betroffene überdurchschnittlich häufig mit ihrem Sexualleben unzufrieden sind. Grund hierfür sind bei Männern häufig krankheits- oder medikamentenbedingte Erektionsstörungen, vorzeitige Ejakulation oder mangelnde Orgasmus-Fähigkeit. Frauen leiden häufiger unter verminderter Erregbarkeit, Scheidentrockenheit und damit einhergehenden Orgasmus-Schwierigkeiten. Daneben werden die sexuelle Anziehung und das Verlangen in der Partnerschaft durch typische Parkinson-Symptome wie motorische Bewegungseinschränkungen, Maskenhaftigkeit des Gesichts, Sprachstörungen und vermehrtes Schwitzen beeinträchtigt.3
 

Ein vertrauliches Gespräch mit einem Therapeuten kann hilfreich sein
Ein vertrauliches Gespräch mit einem Therapeuten kann hilfreich sein
Ein vertrauliches Gespräch mit einem Therapeuten kann hilfreich sein

 

Es ist daher ratsam, mit seinem Partner offen über die Probleme zu sprechen und sexuelle Unzufriedenheit auch gegenüber dem behandelnden Neurologen zur Sprache zu bringen. Dieser kann nach Möglichkeit die Medikation entsprechend anpassen oder auf einen parkinsonerfahrenen Paartherapeuten verweisen.
 

Wichtig

Entwickeln Patienten ausgeprägte Impulskontrollstörungen (Hypersexualität, Sexsucht), müssen diese unbedingt thematisiert und professionell therapiert werden! Ausführliche Informationen und Beratung finden Betroffene zum Beispiel bei der Deutschen Parkinson-Vereinigung.

 

 

1Adaptiert nach http://www.jupa-rlp.de/de/parkinson/tipps/
2https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/3088-parkinson-krankheit-und-risiko-strassenverkehr-wer-darf-noch-ein-auto-steuern
3Schweizerische Parkinsonvereinigung unter http://www.parkinson.ch/index.php?id=341

 

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