Zuletzt aktualisiert am 13. Mai 2022

Leben mit Multipler Sklerose

Während einige an Multipler Sklerose Erkrankte ein fast normales Leben führen, sind andere phasenweise oder dauerhaft in ihrem Alltag stark eingeschränkt. Aus den Erfahrungen von Experten und Betroffenen selbst lassen sich Verhaltensempfehlungen und Tipps für verschiedene Lebensbereiche und -phasen ableiten.

Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose MS ist mit vielen Ängsten verbunden. Gerade die schlechte Prognostizierbarkeit der Krankheit sorgt für große Verunsicherung. Der wichtigste Anker ist der Arzt des Vertrauens. Betroffene sollten alle Fragen und Sorgen in Zusammenhang mit der Diagnose offen ansprechen.

Für viele Neuerkrankte ist kann der Austausch mit anderen Patienten, etwa im Rahmen von Selbsthilfegruppen, eine enorme Stütze sein. Ein MS-Tagebuch hilft dabei, die Symptome im Tagesverlauf, mögliche Einflussfaktoren und Gefühle festzuhalten. Die Tagebuch-Dokumentation ist auch für den Arzt sehr wertvoll.

Empfehlungen für den Alltag

• Weiter aktiv bleiben: Hobbies bei Bedarf an die neue Realität anpassen
• Kein Rückzug, sondern offen mit der Krankheit umgehen
• Fokus auf Stärken, nicht auf die Beeinträchtigungen legen
• Lebensziele gegebenenfalls neu definieren und anpassen
• Ein gewisses Zukunftsrisiko als Teil des Lebens akzeptieren
• Für künftige „Worst-Case“-Szenarien absichern, ansonsten konsequent am Hier und Jetzt orientieren
• Unterstützung annehmen – sei es durch Bezugspersonen, technische Hilfsmittel, therapeutische Begleitung

Familie, Freunde und Partnerschaft

Ein intaktes soziales Umfeld ist für einen günstigen Krankheitsverlauf enorm wichtig. Auch wenn es ihnen schwerfällt, sollten MS-Erkrankte von Anfang an offen und ehrlich mit ihren Angehörigen über die Krankheit und ihre Gefühle sprechen. Das gilt genauso gegenüber Kindern, die in der Regel gut damit umgehen können. Klarheit schafft Sicherheit und Entlastung.

Für Freunde und Familienangehörige ist die Diagnose genau wie für den Patienten im ersten Moment oft ein Schock. Sie brauchen Zeit für die Verarbeitung. In einer Partnerschaft müssen Pläne an die neue Realität angepasst werden. Ehrlichkeit schafft Vertrauen.

Familienplanung

Die Diagnose MS wird meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr gestellt. Das ist genau die Phase, in denen viele Menschen eine Familie gründen. Frauen machen die Mehrzahl der MS-Erkrankten aus. Sie stellen sich Fragen wie: Vererbe ich die Krankheit? Schädigen die Medikamente meinem Kind? Was passiert, wenn ich in der Schwangerschaft einen Schub bekomme?

MS wird nicht vererbt, für das Kind steigt allerdings das Erkrankungsrisiko um etwa 3 Prozent.¹Schwangerschaften verlaufen meist problemlos. Viele Frauen erleben in dieser Phase sogar eine deutliche Krankheitsverbesserung. Verschiedene Studien zeigen zudem, dass für mindestens zwei Monate während des Stillens das Schubrisiko verringert ist.² Trotzdem wird empfohlen, eine Schwangerschaft erst zu planen, wenn der MS-Verlauf gut therapeutisch kontrolliert ist. Frauen sollten sich in jedem Fall von ihrem Arzt vorab beraten und engmaschig begleiten lassen.

Berufsleben

Oft stehen MS-Patienten bei der Erstdiagnose noch ganz am Anfang ihrer beruflichen Karriere. Die „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ kann, aber muss nicht zu Einschränkungen im Job führen. Sofern sie weder sich selbst noch andere gefährden, müssen sie die Diagnose nicht offenlegen. Offenheit gegenüber Chef und Kollegen kann aber viele Vorteile haben, allen voran Verständnis. Kommt es zu einer Verschlimmerung der Symptome, kann der Arbeitsplatz an die Bedürfnisse angepasst werden. Es gibt hier viele Möglichkeiten – von flexiblen Arbeitszeiten und Homeoffice, über technische Hilfsmittel sowie Seh- und Mobilitätshilfen bis zu einer Arbeitsassistenz.

Grundsätzlich sind Berufe, die mit Schicht- oder Akkordarbeit, starker körperliche Belastung, dem Umgang mit Fahrzeugen und einem hohen Stressfaktor verbunden sind, für MS-Betroffene weniger gut geeignet.

Sport und Entspannung

Stress kann den MS-Verlauf negativ beeinflussen. Beim Sport baut der Organismus das Stress-Hormon Cortisol ab. Eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining wirkt sich laut verschiedener Studien³ positiv auf häufige MS-Symptome wie schnelle Ermüdbarkeit, Schwäche oder Koordinationsprobleme aus. Die Wahl der Sportart sollten Patienten von ihren individuellen Wünschen und Einschränkungen abhängig machen und vorab mit ihrem Arzt absprechen. Extreme und Überanstrengung gilt es zu vermeiden. Menschen mit MS sollten besonders gut auf die Signale ihres Körpers achten.

Urlaub und Reisen

Auszeiten vom Alltag brauchen wir alle. Für Menschen mit MS ist es besonders wichtig, Reisen gut vorzubereiten und auch eine Verschlechterung ihres Gesundheitszustands miteinzuplanen. Extreme Anstrengung, große Hitze und Impfungen können Symptome bei manchen Patienten verschlimmern. Hier ist ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt hilfreich.

Temperaturwechsel, z.B. durch Klimaanlagen, erhöhen die Infekt- und damit die Schubgefahr. Betroffene sollten sich durch entsprechende Kleidung vor Zugluft schützen. Eine der häufigsten Reisekrankheiten ist Durchfall. Medikamente können dann möglicherweise nicht mehr ausreichend wirken. Um sich zu schützen ist es ratsam, in manchen Ländern auf Leitungswasser und alles, was nicht gekocht, gebacken oder eigenhändig geschält wurde, zu verzichten. 

Checkliste für den Urlaub

• MS-Medikamente und Zubehör wie Spritzen in ausreichender Menge, vorschriftsmäßig gelagert (manche Präparate brauchen Kühlung) in der Originalverpackung
• Weitere Reiseapotheke (Medikamente gegen Durchfall, Fieber etc.) mit Arzt besprechen
• Bei Flugreisen ausreichende Dosis der Medikamente im Handgepäck
• Ärztliche Bescheinigung über die Notwendigkeit der Medikation
• Fachärzte und Apotheken vor Ort recherchieren
• Europäischer Notfallausweis (Auf der Internetseite der „Techniker Krankenkasse“ besteht die Möglichkeit zum kostenlosen Download: Notfallausweis)
• Kühlpads, Kühlweste und ähnliches (Uhthoff-Phänomen)

Auf verschiedene Szenarien vorbereiten

Es lässt sich nicht voraussagen, wie schnell die Krankheit fortschreitet und wie sie sich entwickelt. Bei langfristigen Planungen wie beim Hausbau macht es Sinn, mögliche künftige Einschränkungen in der Mobilität zu berücksichtigen. Barrierefreie Planung erweist sich spätestens im Alter als kluge Investition.